quinta-feira 21 novembro 2019
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Atriz Isabel Fillardis se emociona ao falar do filho especial; Jamal tem Síndrome de West

Atriz Isabel Fillardis se emociona ao falar do filho especial; Jamal tem Síndrome de West

(por Vera Garcia)

Além de uma grande atriz, Isabel Fillardis também é uma supermãe, afinal, tem uma família com três filhos de idades completamente diferentes: a mais velha, uma adolescente, uma criança especial e um bebê.

Tenho três [filhos] completamente diferentes, com idades diferentes e rotinas diferentes. Então, para adaptar os três para sair é complicado. Eu, pelo menos, preciso me preparar um dia antes para arrumar a bolsa de cada um e tudo.

A chegada de Jamal, de 11 anos e que tem a Síndrome de West, fez com que Isabel mudasse sua maneira de enxergar o mundo.

— Descobri [a doença do filho] com quatro ou cinco meses, acho. Ele já era um bebê diferente.

— A síndrome só aparece depois que o bebê nasce porque é quando ele começa a ter a vida própria fora da barriga e é quando começam também as sinpses do cérebro; é ali que a gente consegue perceber.

Como o filho é cadeirante, uma das maiores dificuldades que Isabel enfrenta com ele no dia a dia é a questão da falta de adaptação na cidade.

— Acontece que ele está em uma idade sazonal, como a gente chama. Quando ele era bebezinho, qualquer trocador recebia ele; agora ele está com quase 12. Trocar fralda com ele é a minha maior dificuldade.

— Às vezes tem trocador [nos lugares], mas é para bebê. Não é para um pré-adolescente que precisa destas questões.

Depois do nascimento de Jamal, a atriz criou a ONG Força do Bem, que ajuda crianças que têm a mesma síndrome do filho.

Com o projeto, Isabel queria falar não somente sobre a Síndrome de West, mas sobre todos os tipos de deficiência no país, a fim de ajudar os pais a lidarem com os preconceitos e dificuldades que encontrarão.

— Durante dois anos, eu vi as dificuldades que qualquer mãe passa neste país quando tem uma criança com deficiência.

Para a supermãe Isabel, a questão mais comum que acontece com os pais que recebem uma criança deficiente é a falta de aceitação.

— Muitos pensam: “Ah, eu não fui legal na vida e por isso estou recebendo um filho deficiente” ou “Eu tenho algum problema de saúde e por isso meu filho nasceu assim”.

E quando o assunto é Jamal, Isabel não consegue segurar as lágrimas.

— A primeira vez que ele gargalhou foi muito especial. Foi legal.

— Eu estava contando uma história e ele não ria. Quando eu lembro até arrepio. Ele não ria, não chorava, não tinha emoção. Aí eu contei uma história que tinha acontecido comigo e ele gargalhou.

— Na hora, pensei que tinha sido um reflexo. E aí eu repeti o mesmo ato e ele riu de novo e de novo. Esse foi o momento mais inesquecível e emocionante.

— Por isso digo para as mães: deem valor a cada passo que seu filho dá, deem valor a cada balbucio, deem valor a cada hora que você e ele acordam, dê valor a tudo! Porque a vida é um milagre, é uma dádiva! Eu já passei por tanta coisa nesses meus quarenta anos, então posso dizer isso: aproveite todos os minutos!

Fonte: http://criancaespecial.com.br/atriz-isabel-fillardis-se-emociona-ao-falar-de-filho-especial-jamal-tem-sindrome-de-west/

 




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